มูลนิธิของเรา

มูลนิธิสายธารแห่งความหวัง

ประวัติความเป็นมา

โครงการสายธารแห่งความหวัง " Wishing Well Project "  ได้เริ่มขึ้นอย่างไม่เป็นทางการในปี พ.ศ. 2546  โดย รศ.นพ.อิศรางค์ นุชประยูร ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเลือดและมะเร็งเด็ก ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย  ซึ่งพบว่าเด็กที่เป็นมะเร็งที่รักษายากส่วนใหญ่ต้องทนทุกข์ทรมานจากการต่อสู้กับโรคมะเร็งจนหมดเวลา โดยไม่มีโอกาสแม้แต่การกินอาหารที่ตนเองชอบ หรือใช้ชีวิตเที่ยวเล่นเช่นเดียวกับเด็กคนอื่น เด็กๆ มักต้องใช้เวลาส่วนใหญ่อยู่ในโรงพยาบาล แต่เด็กจำนวนหนึ่งมีความใฝ่ฝันที่เด่นชัด เช่น อยากไปดูหมีแพนด้า นพ.อิศรางค์ จึงได้บอกเล่าเรื่องราวแก่อาสาสมัครที่ช่วยงานอยู่ในขณะนั้น   และสามารถเติมเต็มความฝันครั้งสำคัญของผู้ป่วยเด็กที่เป็นมะเร็งที่รักษายากให้เป็นจริงได้ จากนั้นจึงได้ริเริ่มการสานฝันให้แก่เด็กผู้ป่วยรายอื่นๆ ที่เป็นมะเร็งที่รักษายาก  เช่น พาเด็กไปเที่ยวทะเล เป็นต้น

ด้วยการสนับสนุนของ คุณวรกุล บุณยัษฐิติ ดร.สรวุฒิ ปัทมินทร์ คุณอารีย์ ศรีวงศ์มณีรัตน์ และน้ำใจจากอาสาสมัคร นพ.อิศรางค์ จึงได้ก่อตั้ง "มูลนิธิสายธารแห่งความหวัง (Wishing well foundation)" โดยได้เชิญ ศ.กิตติคุณ นพ.ชัยเวช นุชประยูร เป็นประธานกรรมการมูลนิธิ และได้จดทะเบียนอย่างเป็นทางการในวันที่ 14 พฤศจิกายน 2548 มีวัตถุประสงค์เพื่อช่วยสานฝันครั้งสำคัญของผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรคมะเร็งที่รักษายากให้เป็นจริง  สนับสนุนให้เด็กและครอบครัวใช้ช่วงเวลาที่เหลืออยู่อย่างมีคุณภาพและมีความสุขมากที่สุด โดยเน้นการดูแลในแนวชีวันตารักษ์ (Palliative care) ซึ่งมูลนิธิสายธารแห่งความหวังจะสนับสนุนทุกสถาบันที่ดูแลเด็กป่วยด้วยโรคมะเร็ง

วิสัยทัศน์

มูลนิธิสายธารแห่งความหวังเป็น องค์กรระดับชาติด้านการสานฝัน ดูแลคุณภาพชีวิตเด็กโรคมะเร็ง และสนับสนุนเครือข่ายกุมารชีวันตารักษ์

พันธกิจ

• ทำความฝันครั้งสำคัญของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็งที่รักษายากให้เป็นจริง โดยจะเน้นการสานฝันที่มีคุณค่าต่อจิตวิญญาณของเด็ก (Spiritual wish)
• จัดกิจกรรมเพื่อเพิ่มคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็กโรคมะเร็ง
• สนับสนุนการดูแลเด็กโรคมะเร็งในแนวทางชีวันตารักษ์ (Pediatric Palliative care) ซึ่งเป็นการดูแลแบบองค์รวมทั้งในด้านร่างกาย  จิตใจ  และจิตวิญญาณ โดยมีเด็กและครอบครัวเป็นศูนย์กลาง

วัตถุประสงค์การดำเนินงาน

• จัดกิจกรรมที่จะเป็นการเติมความใฝ่ฝันของเด็กโรคเลือดและโรคมะเร็งที่รักษายากให้เป็นจริง
• สนับสนุนกิจกรรมสำหรับเด็กโรคเลือดและมะเร็งระยะสุดท้าย
• สนับสนุนกิจกรรมอันที่จะเพิ่มคุณภาพชีวิตแก่เด็กโรคเลือดและมะเร็ง
• ช่วยเหลือครอบครัวผู้สูญเสียบุตรจากโรคเลือดและมะเร็ง
• สนับสนุนการวิจัยและการให้ความรู้แก่สาธารณชนเกี่ยวกับโรคเลือดและโรคมะเร็งในเด็ก
• ไม่ดำเนินการเกี่ยวข้องกับการเมือง

ผู้บริหารองค์กร

รูปแบบการบริหารจัดการ

ปัจจุบันมูลนิธิสายธารแห่งความหวัง มีคณะกรรมการ 7 คน ทำหน้าที่บริหาร และจัดการเงินทุนที่ได้จากการบริจาค ส่วนการดำเนินงานหลักจะเน้นการทำงานผ่านระบบเครือข่ายอาสาสมัครที่มีจิตอาสา โดยรูปแบบการทำงานจะดูจากความสามารถเดิม และความสมัครใจของอาสาสมัครเป็นหลัก    ซึ่งสามารถแบ่งอาสาสมัครออกเป็น 3 ส่วน คือ

• กลุ่มอาสาสมัครดูแลผู้ป่วย มีบทบาทในการดูแลผู้ป่วยเด็ก และครอบครัวอย่างต่อเนื่อง แต่เนื่องจากการดูแลในลักษณะนี้เป็นเรื่องที่ละเอียดอ่อน ทางมูลนิธิจึงมีการจัดอบรมให้แก่อาสาสมัคร เพื่อเพิ่มทักษะในการดูแลผู้ป่วย ให้ทราบสิ่งที่ควรทำ สิ่งที่ไม่ควรทำ ตลอดจนวิธีป้องกันสภาวะจิตใจของตนเอง
• กลุ่มอาสาสมัครบริหารจัดการ อาสาสมัครกลุ่มนี้จะเน้นการทำงานตามความสามารถที่มีอยู่เป็นทุนเดิม เช่น  ประชาสัมพันธ์ การจัดทำเอกสาร ประสานงาน เป็นต้น
• กลุ่มอาสาสมัครทำกิจกรรม จะช่วยในการจัดกิจกรรม หรือเป็นพี่เลี้ยงในการพาเด็กไปร่วมกิจกรรมในที่ต่างๆ

ลักษณะการทำงาน

• มูลนิธิสายธารแห่งความหวังจะไม่มีเด็กพักอาศัย  
• เน้นให้เด็กอยู่กับครอบครัว และมีความเป็นอยู่แบบปกติให้มากที่สุด
• ไม่สนับสนุนการพาบุคคลภายนอกไปเยี่ยมบ้าน หรือที่โรงพยาบาล  เนื่องจากต้องเคารพความเป็นส่วนตัวของผู้ป่วย  อีกทั้งผู้ป่วยกลุ่มดังกล่าวจะมีภูมิคุ้มกันโรคต่ำเพราะการรับเคมีบำบัด หรือรังสีรักษา จึงต้องระวังการสัมผัสเชื้อต่างๆ จากบุคคลภายนอก
• ให้การสนับสนุนทุกสถาบัน ทุกโรงพยาบาลที่ให้การดูแลรักษาผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรคมะเร็ง

การดำเนินงาน

มูลนิธิสายธารแห่งความหวังมีขั้นตอนในการดำเนินงานดังนี้

• การคัดเลือกผู้เข้าร่วมกิจกรรม   ผู้ป่วยเด็กที่เข้าร่วมกิจกรรมจะต้องได้รับการประเมินจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคเลือดและมะเร็งเด็กของโรงพยาบาลที่เด็กรับการรักษา ว่าเด็กมีสุขภาพดี  สามารถมาร่วมกิจกรรมได้

• ประเภทของกิจกรรม
  
  : การสานฝัน  เมื่อแพทย์วินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งชนิดที่รักษายาก หรือเมื่อมีสัญญาณว่าโรคมะเร็งได้กลับมาหลังจากที่ได้รักษาไปแล้ว ก็พึงเริ่มกระบวนการสืบหาความใฝ่ฝันได้เลยโดยไม่ต้องรอให้อยู่ในระยะสุดท้าย เพราะช่วงต้นเด็กจะมีสุขภาพแข็งแรงสามารถทำกิจกรรมต่างๆ ได้ด้วยตัวเอง  เราจะพยายามค้นหาความฝันที่มีคุณค่าต่อจิตวิญญาณ (Spiritual wish) เช่น อยากเป็นพ่อครัว  อยากพบนักฟุตบอลที่ตนชื่นชอบ  อยากไปเที่ยวทะเล มากกว่าจะเป็นความใฝ่ฝันในแนววัตถุนิยม เช่น อยากได้เครื่องเล่นเกมส์  โน้ตบุค  ตู้เย็น เป็นต้น และเมื่อทราบความฝันของเด็กแล้ว จึงดำเนินการวางแผนการสานฝันโดยเร็ว
  
  : การร่วมกิจกรรมส่งเสริมคุณภาพชีวิต  แพทย์ผู้ดูแลรักษาของแต่ละโรงพยาบาลจะเป็นผู้ส่งชื่อผู้ป่วยเด็กมาให้เมื่อจะมาร่วมกิจกรรมในแต่ละครั้ง
  
  : การดูแลผู้ป่วยในแนวชีวันตารักษ์ (Palliative care) คือ การดูแลคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยแบบองค์รวม ทั้งด้านร่างกาย  จิตใจ  จิตวิญญาณ  โดยไม่ได้มุ่งหวังรื่องการหายจากโรคที่เป็นอยู่    ซึ่งสามารถทำได้ทันทีเมื่อแพทย์วินิจฉัยว่าเป็นโรคมะเร็งที่รักษายากหรือมีมีสัญญาณว่าโรคมะเร็งได้กลับมาหลังจากที่ได้รักษาไปแล้ว

ปัจจุบันมูลนิธิสายธารแห่งความหวังได้ดำเนินงานการสร้างเครือข่ายการดูแลผู้ป่วยเด็กที่เป็นโรคมะเร็งที่รักษายากในโรงพยาบาลต่างๆ ด้วยการบริจาคเงินเพื่อเป็นกองทุนของโรงพยาบาลนั้นๆ ในการดำเนินการพัฒนางานด้าน Palliative care และสนับสนุนกิจกรรมพัฒนาคุณภาพชีวิตผู้ป่วยเด็กในโรงพยาบาล เช่น โรงพยาบาลศรีนครินทร์  ขอนแก่น  โรงพยาบาลศูนย์ขอนแก่น    โรงพยาบาลสระบุรี โรงพยาบาลเขาค้อ เพชรบูรณ์  โรงพยาบาลวชิระ ภูเก็ต โรงพยาบาลลำปาง โรงพยาบาลนครปฐม โรงพยาบาลนพรัตน์ราชธานี เป็นต้น พร้อมทั้งสนับสนุนให้มีการจัดอบรมแพทย์ พยาบาล และอาสาสมัคร เพื่อเพิ่มประสิทธิภาพในการดูแลผู้ป่วย